Uczniowie z rybnickiej SP nr 34 piszą do premier ws. swojej koleżanki chorej na SMA
Uczniowie Szkoły Podstawowej nr 34 w Rybniku piszą list do premier Beaty Szydło. Proszą w nim, by na nowej liście leków refundowanych znalazło się jedno z lekarstw, które może pomóc ich chorej koleżance. Emilka chodzi do III klasy integracyjnej. Zachorowała gdy miała 2 latka.
Okazało się, że dziewczynka cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. To postępująca choroba. Od siedmiu lat codziennie prowadzona jest rehabilitacja. Dzięki temu dziecko potrafi chodzić. Niedawno w Niemczech i we Francji pojawił się nowy lek, który może być szansą dla chorych. Mówi mama Emilki Dorota Raczek:
Do Kancelarii Premiera napływają tysiące listów z całej Polski w tej sprawie. Wśród nich znalazły się także ze Szkoły Podstawowej nr 34 w Rybniku. Mówią uczniowie klasy III b:
Każdy list jest podpisany i udekorowany rysunkami:
Mamy nadzieję, że list wzruszy premier Szydło – dodają w rozmowie z Arkadiuszem Żabką nauczyciele Ksenia Sorichta oraz Elwira Śliwa:
Do końca tygodnia rząd prowadzi konsultacje społeczne w sprawie nowelizacji ustawy o refundacji leków chorób rzadkich.
