Bieg dla Oliwki jednak w lipcu
Jest nowa data imprezy biegowej w dzielnicy Paruszowiec-Piaski w Rybniku. "Bieg dla Oliwki" odbędzie się nie w kwietniu, a 18 lipca. Zasady się nie zmieniają: przygotowane zostaną dwa dystanse: na 5 i 10 kilometrów. Będą też biegi dla dzieci i konkurencja nordic walking. Zapisy są prowadzone.
By wziąć udział w biegu głównym trzeba mieć skończone 16 lat. A wydarzenie jest jedną z imprez w ramach biegów charytatywnych odbywających się pod hasłem „I Ty możesz zostać Przyjacielem”. Tym razem pomoc dedykowana jest 4-letniej Oliwii, cierpiącej na Rdzeniowy Zanik Mięśni typu 1. Na bieg możesz zapisać się TUTAJ.
Oliwka z SMA prosi o pomoc!
Oliwka urodziła się 06 maja 2016 roku. Wymarzony prezent urodzinowy swojej mamy. Ciąża przebiegała prawidłowo, a poród wręcz książkowy, szybki i bez komplikacji. Wszystko było idealnie Oliwka dostała 10 pkt w skali Apgar. Jednak gdy skończyła 6 tygodni coś zaczęło niepokoić rodziców. Dosłownie w przeciągu kilku dni maleństwo przestało się ruszać. Pani doktor w trybie pilnym skierowała nas do Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach. Padła wstępna diagnoza Rdzeniowy Zanik Mięśni typu 1, najcięższa postać. Wada jednego z genów, która prowadzi do stopniowego osłabienia i zaniku mięśni ruchowych i oddechowych. Przez prawie 5 tygodni mieliśmy nadzieję, że diagnoza się nie potwierdzi, czas oczekiwania był jak zły sen, ale niestety wynik badania genetycznego był jednoznaczny SMA1. Przez kolejne miesiące Oliwka była intensywnie rehabilitowana, co sprawiło znaczną poprawę napięcia mięśniowego. Niestety 1 grudnia 2016 roku dziecko trafiło na OIOM z infekcją, która spowodowała niewydolność oddechową- została podłączona do respiratora. W trakcie 1,5 miesięcznego pobytu na oddziale intensywnej terapii pod koniec grudnia Oliwia miała zabieg tracheostomii oraz założonego PEG-a. Nie oddycha samodzielnie oraz nie przełyka, jest podłączona do respiratora 24 na dobę.
W lipcu 2017 roku dostaliśmy wspaniałą wiadomość, a mianowicie Oliwka została zakwalifikowana do programu wczesnego dostępu do leczenia.
Od sierpnia 2017 roku Oliwia dostaje co 4 miesiące pierwszy zarejestrowany na świecie lek o nazwie Spinraza, który ma na celu zatrzymanie dalszego postępu choroby. Sam lek bez codziennej stałej rehabilitacji niewiele daje, dlatego też konieczna jest terapia i fizjoterapia, aby poprawić stan dziewczynki.
Oliwka to bardzo pogodna i uśmiechnięta dziewczynka. W walce z chorobą oprócz leczenia potrzebna jest codzienna intensywna rehabilitacja ruchowa, terapia neurologopedyczna, kosztowny sprzęt medyczny i rehabilitacyjny oraz liczne konsultacje lekarskie, dlatego prośba o pomoc.
Czytaj także:
Kije, pies, dobry humor i na spacer! Taki pomysł na ten czas
Koronawirus: Kolejna decyzja CEV w sprawie siatkarskich rozgrywek
Korzystajcie ze spacerów w lasach, ale dbajcie o swoje bezpieczeństwo
