Dzieci chore na cukrzycę nie wymagają przez cały czas stałej opieki? Orzecznicy jedno, rodzice drugie…

„Podchodzimy do każdej sprawy indywidualnie, ale rzeczywiście jest taka praktyka, by dzieciom z cukrzycą typu 1-go przyznawać orzeczenia np. na 2 lata, by dążyć do ich usamodzielnienia” – powiedziała przewodnicząca Powiatowego Zespołu ds. Orzekania o Niepełnosprawności w Rybniku, Beata Podleśny. Wracamy do sprawy, na która uwagę zwraca Stowarzyszenie „Słodka Jedynka” i rodzice chorujących na cukrzycę typu pierwszego dzieci. Nie rozumieją dlaczego decyzja nie jest wydawana od razu do 16-go roku życia, skoro choroba ich pociech jest nieuleczalna:

CZYTAJ TAKŻE: STOWARZYSZENIE SŁODKA JEDYNKA ALARMUJE! 

Beata Podleśny: Choroba nie zniknie, ale tutaj musimy uzależnić od tego jak to dziecko zacznie funkcjonować. W pierwszym etapie na pewno jest punkt 7, że to dziecko, ten rodzic, musi się nauczyć, więc ta wzmożona opieka i niezdolność do samodzielnej egzystencji tego dziecka w pewnym okresie można ustalić, ale dążyć należy do tego, żeby w jakiś sposób to dziecko musi w pewnym momencie zacząć w miarę samodzielnie funkcjonować. I tutaj ta okresowość jest najczęściej dwa, trzy lata.

Dzieci chore na cukrzycę w wieku powyżej 10 lat poradzą sobie same?

Według ministerialnych wytycznych 10 lat to wiek, w którym można uznać, że dziecko z cukrzycą typu 1-go będzie w stanie funkcjonować bez stałej opieki kogoś dorosłego. Z tym też często nie zgadzają się rodzice. Ważny jest wiek, w którym dziecko zostało zdiagnozowane: od tego zależy czy potem punkt 7 będzie dalej pojawiał się w orzeczeniu.

Beata Podleśny: Do tych trzech lat to zazwyczaj jest to świadczenie, czyli ten punkt 7 jest pozytywnie rozpatrzony, czyli to dziecko jest niezdolne do samodzielnej egzystencji, czyli można powiedzieć i wymaga opieki. Po tym okresie dziecko na pewno jest uznane jako osoba niepełnosprawna, ale następuje weryfikacja jak to dziecko nadal funkcjonuje, także też mamy podejście indywidualne. Większość dzieci jednak już w miarę potrafi funkcjonować z tą chorobą, ten rodzic też i wtedy ten punkt 7 jest już negatywnie, bo on jest tylko uznany, że wymaga wzmożonego wsparcia, ale nie jest niezdolny do samodzielnej egzystencji.

Dzieci chore na cukrzyce też się między sobą różnią. Brakuje jednolitych przepisów

Beata Podleśny zauważa, że przepisy w ramach których działają zespoły orzekające zostały wydane w 2002 roku, czyli ponad 20 lat temu:

Beata Podleśny: Troszeczkę można powiedzieć takich archaicznych… My to prywatnie jako ludzie czujemy, że te niedoskonałości, że powinny być te przepisy. Jest to proces na pewno dla ustawodawcy bardzo trudny, żeby to ujednolicić. Trwają działania, nie wiemy na jakim etapie to będzie. Od 2017 roku jest taki międzyresortowy zespół powołany, który analizował orzecznictwo. Jeszcze nie wiemy, kiedy to będzie, a nasi orzecznicy na pewno by woleli żeby to było ujednolicone i na pewno niejednokrotnie też ubolewają nad tym, że ten system jest taki niewydolny. Potrzeby zmian są, oczekują ich.

Beata Podleśny dodaje, że od każdej decyzji powiatowego zespołu można się odwołać: do wojewódzkiego zespołu ds. orzekania o niepełnosprawności, a ostatecznie skierować sprawę do Sądu Pracy.

Czytaj także: 

• Rodzice walczą, by zespół Downa nie został wykreślony z listy chorób genetycznych
• Witold Fydrych Kawaler Orderu Uśmiechu o pomocy dzieciom z cukrzycą:  Mam to w DNA