I Charytatywny Turniej w Futsalu w Rybniku. Trwają zapisy
To zaproszenie dla wszystkich, którzy kochają piłkę nożną. Tym razem w wydaniu halowym. I Charytatywny Turniej w Futsalu odbędzie się w Rybniku między 28 a 29 maja w hali widowiskowo-sportowej w Boguszowicach.
Przyjmowane są zgłoszenia drużyn: podwórkowych, amatorskich, zawodowych, reprezentacji różnych organizacji czy firm. Maksymalnie w zespole może być 10 zawodników, a organizatorzy przewidzieli limit uczestników, to 20 drużyn. Zgłaszać się można do 21 maja. Uczestnicy w „halówkę” będą grać dla 5-letniej Lilki, podopiecznej Fundacji Miej Serce.
Zapisy można przesyłać na adres: turniej.charytatywny.rybnik@gmail.com
Zapoznaj się z historią Lilki TUTAJ
Hej, mam na imię Lilka i chociaż wiem jak bardzo jestem chora, walczę o powrót do zdrowia ciągłą rehabilitacją i poszukiwaniami leku lub sposobu, który pomoże mi pozbyć się codziennych napadów padaczki i rozwijać się zdrowo. Nie chodzę, nie siedzę, nie mówię oraz mam znacznie obniżone napięcie mięśniowe. 04.12.2020 roku skończyłam cztery latka. Te 4 lata spędziłam na ciągłej rehabilitacji i nieustannej diagnostyce, jednak nie znaleźliśmy jeszcze sposobu na pozbycie się napadów, które bardzo mnie hamują przed poznawaniem świata i jakimkolwiek rozwojem. Moi Rodzice nie poddają się i dzielnie poszukują sposobu abym mogła rozwijać się zdrowo. Po wykonaniu sekwencjonowania całego eksomu, wykryto u mnie 8 mutacji genetycznych, z czego pierwsza to mutacja w genie CDKL5, co oznacza wczesną niemowlęcą encefalopatię padaczkową typu 2, niestety leczenia brak. Kolejne mutacje świadczą o m.in nietolerancji fruktozy i galaktozemii. Pozostałe 5 mutacji nie jest do końca znane więc też nie wiadomo czy mają jakikolwiek wpływ na moje zdrowie. Dziękujemy z całego serca za dotychczasowe wsparcie i bardzo prosimy o pamięć i w tym roku, bo to dzięki Waszej pomocy będzie możliwa dalsza diagnostyka i rehabilitacja, która pomoże mi się rozwijać. Dziękujemy!
Czytaj także:
