Radio 90 logo

Gramy od 25 lat • Cieszyn 95.2 fm • Rybnik 90 fm Słuchaj Online Facebook YouTube Instagram

II Charytatywne Mistrzostwa Rybnika w Bieganiu Tyłem. Ruszyły zapisy

Facebook Twitter

Biec przed siebie często nie jest prosto, a co dopiero biec tyłem! Zmierzyć się z takim wyzwaniem będzie można 4 czerwca w Rybniku. Na stadionie lekkoatletycznym zaplanowano II Charytatywne Mistrzostwa Rybnika w Bieganiu Tyłem. Już ruszyły zapisy.

fot. pixabay.com

Tym razem z okazji Dnia Dziecka, bo to właśnie dziecko jest bohaterem tych zawodów. Cel jest szczytny: to zbiórka na nowy wózek inwalidzki dla pięcioletniego Oskara chorującego na rdzeniowy zanik mięśni. Startować mogą dzieci, kobiety i mężczyźni, młodzież od 13. roku życia startuje w kategorii z dorosłymi.

Limit uczestników:

  • Kobiety 54
  • Mężczyźni 54
  • Dzieci 50

O Oskarku:

Jestem Oskar i walczę z rdzeniowym zanikiem mięśni. Mam 5 lat, nie chodzę, nie stoję, nie raczkuję. Poruszam się na wózku inwalidzkim – to są moje nogi. W 2019 wyniki badań rozwiały wszelkie wątpliwości. Nigdy nie będę chodzić, biegać, jeździć na rowerku jak inne dzieciaki. Byłem wtedy za mały, żeby zrozumieć co to znaczy. Teraz już wiem. Widzę, słyszę, czuję jak moi rówieśnicy. Lekarze podejrzewali u mnie afazję i autyzm. Jednak w 2021 zostałem przedszkolakiem i otworzyłem się na świat. Nauczyłem się wypowiadać słowa, składać pierwsze zdania. Nie jestem jeszcze w tym super dobry jednak moi bliscy potrafią zrozumieć moje potrzeby. Co 4 miesiące pakuję plecak i jeżdżę do Górnośląskiego Centrum Zdrowia dziecka na podanie leku – Nusinersen (nazwa handlowa: Spinraza). Nusinersen jest jednym z najdroższych leków świata. W kontrowersyjnej decyzji producent określił koszt jednej dawki na 125 000 dolarów amerykańskich. Daje to roczny koszt terapii 750 000 USD w pierwszym roku i 375 000 USD w każdym kolejnym. Cena katalogowa nusinersenu w Polsce to 330 000 zł za opakowanie. Działanie lecznicze nusinersenu polega na podniesieniu w motoneuronach poziomu białka SMN, którego niedobór leży u podłoża rdzeniowego zaniku mięśni.

Czytaj także:

Najnowsze

R E K L A M A

Polecamy dzisiaj