Raczek w Radiu 90: Bez wiary nasza walka nie miałaby sensu
Tak mówiła w Porannej Rozmowie w Radio 90 Dorota Raczek - matka dziecka chorego na rdzeniowy zanik mięśni. Wczoraj (27.12.) Ministerstwo Zdrowia oficjalnie ogłosiło, że jedyny lek na tę chorobę będzie refundowany w Polsce i podawany bezpłatnie pacjentom.
O problemie z refundacją leku pisaliśmy TUTAJ.
W maju 2017 roku lek na tę chorobę został dopuszczony do obrotu w 22 krajach Unii Europejskiej, ale nie w Polsce. Od ponad roku chorzy przekonywali Ministerstwo Zdrowia do refundacji leku, bo cena katalogowa jednej ampułki wynosiła 90 tysięcy złotych:
Gdybyśmy nie wierzyli, to nasza walka nie miałaby sensu. My 9 lat pilnujemy, żeby Emilka była w dobrym stanie i od 9 lat wierzyliśmy, że najpierw pojawi się ten lek, że ktoś go wymyśli, bo 9 lat temu nie było szans na nic. Jedynym lekarstwem na Emilki chorobę była rehabilitacja, więc my dużo ćwiczyliśmy, regularnie i to pozwoliło Emilce dotrwać do leków w bardzo dobrym stanie i teraz, kiedy otrzyma lek, to będzie chodzić do końca swojego życia.
Ministerstwo Zdrowia podjęło decyzję po intensywnych działaniach chorych, jak i ich rodzin. Była petycja do premiera, interpelacje poselskie i wiele akcji – wymienia Poranny Gość Radia 90:
Wystosowaliśmy petycję, było ponad 67 tysięcy podpisów, była to petycja do Premiera o przyspieszenie tego procesu. Od pół roku to był, może nie długi czas, ale bardzo intensywny, były różne akcje (…). Myślę, że wszystkie te nasze działania w ostatnim półroczu dały taki pozytywny skutek.
A cała rozmowa z Dorotą Raczek z Rybnika, mamą dziecka chorego na rdzeniowy zanik mięśni tutaj:
Rozmawiał Arkadiusz Żabka.
