StartWiadomości Wiadomości dnia Wywiady

Raczek w Radiu 90: Bez wiary nasza walka nie miałaby sensu

O problemie z refundacją leku pisaliśmy TUTAJ.

W maju 2017 roku lek na tę chorobę został dopuszczony do obrotu w 22 krajach Unii Europejskiej, ale nie w Polsce. Od ponad roku chorzy przekonywali Ministerstwo Zdrowia do refundacji leku, bo cena katalogowa jednej ampułki wynosiła 90 tysięcy złotych:

Gdybyśmy nie wierzyli, to nasza walka nie miałaby sensu. My 9 lat pilnujemy, żeby Emilka była w dobrym stanie i od 9 lat wierzyliśmy, że najpierw pojawi się ten lek, że ktoś go wymyśli, bo 9 lat temu nie było szans na nic. Jedynym lekarstwem na Emilki chorobę była rehabilitacja, więc my dużo ćwiczyliśmy, regularnie i to pozwoliło Emilce dotrwać do leków w bardzo dobrym stanie i teraz, kiedy otrzyma lek, to będzie chodzić do końca swojego życia.

Ministerstwo Zdrowia podjęło decyzję po intensywnych działaniach chorych, jak i ich rodzin. Była petycja do premiera, interpelacje poselskie i wiele akcji – wymienia Poranny Gość Radia 90:

Wystosowaliśmy petycję, było ponad 67 tysięcy podpisów, była to petycja do Premiera o przyspieszenie tego procesu. Od pół roku to był, może nie długi czas, ale bardzo intensywny, były różne akcje (…). Myślę, że wszystkie te nasze działania w ostatnim półroczu dały taki pozytywny skutek.

A cała rozmowa z Dorotą Raczek z Rybnika, mamą dziecka chorego na rdzeniowy zanik mięśni tutaj:

Rozmawiał Arkadiusz Żabka.

Zostaw komentarz