StartWiadomości Wiadomości dnia

„Urzędnicy negocjują cenę, a dzieci umierają”. Trwa walka o refundację leku

Ministerstwo Zdrowia przez ponad rok rozpatruje wniosek i negocjuje cenę, bo katalogowa cena jednej ampułki to 90 tysięcy euro, a w pierwszym roku leczenia trzeba podać 6 takich dawek. Część rodziców wyjeżdża na stałe za granicę, część czeka w kraju na ratunek. Arkadiusz Żabka rozmawiał z Dorotą Raczek, mamą dziecka chorego na rdzeniowy zanik mięśni:

Rdzeniowy zanik mięśni to jest choroba rzadka, postępująca. Akurat moja córka, Emilka ma postać trzecią, to jest najłagodniejsza postać. Tutaj liczy się każdy dzień. Niestety, w ciągu tego czasu, kiedy trwały rozmowy negocjacyjne ministerstwa z producentem, umarła dwójka dzieci. Nie udało się podać leku, który uratowałby życie, przy najgorszej postaci choroby. Przy kolejnych postaciach, dzieci bez leku tracą swoje umiejętności.

Lista leków refundowanych publikowana jest co 2 miesiące. Dlatego też rodzice piszą petycję do Premiera w tej sprawie:

Po informacji, że po raz kolejny nie pojawił się ten lek na liście leków refundowanych, postanowiliśmy wystosować petycję do Premiera Mateusza Morawieckiego, żeby udało się dojść do porozumienia z producentem. Jest to bardzo drogi lek i nie ma możliwości zakupu tego leku. Jest jedna możliwość – emigracja. W tej chwili bardzo dużo osób wyjechało, tam gdzie jest refundacja tego leku. Jeżeli Emilka nie dostanie tego leku w najbliższym czasie, to będziemy zmuszeni do wyjazdu na stałe.

W Polsce na SMA choruje około 700 osób. TUTAJ link do petycji o refundację pierwszej na świecie terapii na rdzeniowy zanik mięśni.

Zostaw komentarz