W Światowym Dniu Diabetyków wraca temat „słodkiej jedynki”
To trudna i nierówna walka, trwa już kilka lat i na razie niewiele się zmienia. W Radiu 90 w Światowym Dniu Diabetyków (14.11.) wracamy do sytuacji dzieci chorujących na cukrzycę typu 1. Wiele mówiliśmy na naszej antenie o koniecznych zmianach w prawie i przyznawaniu świadczenia pielęgnacyjnego przy wydawaniu decyzji o orzeczeniu o niepełnosprawności. Nie każdy je otrzymuje.
A pieniądze są ważne, bo choroba dziecka wymaga, by jeden z rodziców zrezygnował z pracy i zajął się swoją pociechą.
– mówili Monice Sokołowskiej rodzice dzieci z cukrzycą typu 1 w lutym 2016 roku. Od tamtej pory ich sytuacja raczej się nie poprawiła. Stowarzyszenie na Rzecz Pomocy Dzieciom i Młodzieży z cukrzycą numer 1 „Słodka Jedynka” wciąż walczy o to, by świadczenie pielęgnacyjne było jednorazowo przyznawane do 16 roku życia.
Żeby nie było to ograniczone czasowo, jest ten problem rocznych orzeczeń, dwuletnich orzeczeń, albo żadnych. To się wiąże ze stresem, z odwołaniami. Jeżeli taka komisja orzekająca o niepełnosprawności odrzuci wniosek, trzeba iść do wojewódzkiej komisji, co z czasem się wiąże i ze stresem, dzieciaki się stresują, rodzice się stresują. Potem chodzą po sądach, żeby coś wywalczyć, a to są sprawy oczywiste. To dziecko sobie nie wymyśliło tej choroby, ten rodzic też nie (…).
-mówi Witold Fydrych, prezes stowarzyszenia „Słodka Jedynka” i podkreśla, że wciąż składa propozycje zmian w prawie do ministerstw i parlamentarzystów:
Rzecznik Praw Dziecka wystąpił z pismem do Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej, ponieważ wszystkie dotychczasowe działania tych grup orzeczniczych, były oparte na podstawach dla dorosłych. A to są dzieci i nie można ich oceniać jak dorosłych. Zobaczymy jakie będą efekty i owoce tego pisma (…).
Stowarzyszenie na Rzecz Pomocy Dzieciom i Młodzieży z cukrzycą numer 1 „Słodka Jedynka” rozpoczęło też szkolenia służb mundurowych z zakresu udzielania pierwszej pomocy diabetykom. To zaproszenie skierowane do policji, straży pożarnej, straży miejskiej, urzędników, ale też ważne by szkolić nauczycieli:
A cukrzyca typu 1 jest chorobą nieuleczalną, chorują na nią nawet roczne dzieci, nie ma nic wspólnego z frytkami, słodyczami, coca-colą. Nie wiadomo jaka jest jej przyczyna. Polska jest w czołówce wśród krajów Unii Europejskiej jeśli chodzi o zachorowalność na cukrzycę. Jeśli chodzi o opiekę nad pacjentem diabetologicznym nasz kraj jest na 25 miejscu w Europie.
www.facebook.com/Stowarzyszenie-Słodka-Jedynka
mail: stow.slodka1@onet.pl
