Dzień Osób z Zespołem Downa: Czego brakuje rodzinom opiekującym się chorymi osobami?
"Mimo przypadającego na dziś (21.03.) Światowego Dnia Osób z Zespołem Downa to smutne, że te osoby muszą cały walczyć, by być zauważonym" - usłyszał Arkadiusz Żabka, od organizatorów dzisiejszego pikniku na rybnickim rynku.
Nasz reporter rozmawiał z Agatą Marszałek kierownik Warsztatów Terapii Zajęciowej nr 1 Przystań w Rybniku oraz z Iwoną Kapustą mamą Oli:
Radio 90: Cieszymy się, że jesteście i po raz kolejny możemy wspólnie pokazać, że to wszystko ma sens co robicie.
Agata Marszałek: Tak, jak najbardziej ma sens. Z jednej strony trzeba świętować i obchodzić tego typu dni, a z drugiej strony mam taką refleksję, że jest to jeszcze smutne, że nadal te osoby muszą walczyć o to, żeby zostały zauważone i żeby zostały wpasowane w to nasze społeczeństwo.
Radio 90: Taką walkę toczę pani, jest pani mamą dziecka chorego.
Iwona Kapusta: Dziecka, właściwie osoby dorosłej. Prawie 32 lata, więc to już jest 32 lata za mną.
Radio 90: Co jest najtrudniejsze?
Iwona Kapusta: Trudności zaczynają się jak dziecko właściwie z niepełnosprawnością staje się osobą dorosłą. Z wiekiem jest coraz ciężej i problemy zdrowotne, akceptacja i co dalej?
Do 24 roku życia osoby z zespołem Downa są pod opieką placówek takich jak szkoły specjalne, czy szkoły życia. Potem mogą uczestniczyć tylko w Warsztatach Terapii Zajęciowej:
Iwona Kapusta: Myślę, że placówki dużo robią. Oczywiście jest tego wszystkiego za mało, bo gdzieś do 24 roku życia to się wszystko gdzieś tam rozkłada na różne szkoły, klasy integracyjne, szkoły życia, a później się to wszystko kończy i zostają dzieci albo w domu, albo warsztaty.
Agata Marszałek: Nie ma takiego zintegrowanego systemu wsparcia, bo po szkole trafią do WTZ-u, ale generalnie WTZ też nie mogą być dożywotnio, więc nie ma jakby tej kontynuacji naszej rehabilitacji. Aktywizacja zawodowa mało miejsc pracy po prostu.
W ramach dzisiejszego święta na rybnickim rynku odbyły się gry i zabawy integracyjne oraz warsztaty rękodzielnicze podczas których, wykonanych zostało 21 osób do ogrodu sensorycznego.
Czytaj także:
