Rodzice walczą, by zespół Downa nie został wykreślony z listy chorób genetycznych

Z 231 ma zostać 91 pozycji na liście chorób genetycznych. Od kilku dni trwa gorąca dyskusja nad nową jej wersją. Z listy ma zniknąć m.in. zespół Downa. Rodzice, także z naszego regionu, szturmują Warszawę, by zmienić decyzję parlamentarzystów. Jeśli choroba ich dzieci zostanie skreślona nie będą mogli starać się o bezterminowe orzeczenie o niepełnosprawności. Do stolicy w tej sprawie pojechała także Hanna Kustra, mama 15-letniego Maksa, przewodnicząca Rybnickiej Rady Kobiet.

Hanna Kustra: Zespół Downa nie jest uleczalną chorobą

Hanna Kustra:  Tu chodzi o sam fakt udowadniania przed orzecznictwem co parę lat, że nasze dzieci są niepełnosprawne i nieuleczalnie chore, że musimy co 3, 4- 5 lat jeździć i zbierać wszystkie dokumentacje przed samym orzeczeniem i czekać na cud czy nam orzeczenia zostanie przyznana, a jak zostanie przyznane, to w jakiej formie zostanie przyznane? Szkoda czasu tak naprawdę dla lekarzy, bo są osoby, które potrzebują pilnej wizyty, a my im blokujemy te możliwości. To są też pieniądze podatników, bo komisje orzekające muszą być powołane, opłaceni muszą być lekarze i tak dalej, to jest to absurdalne w tym momencie. Tu chodzi o naszą godność, o to, żebyśmy się czuli pewnie, żebyśmy się martwili o to, co będzie w przyszłości.

Hanna Kustra zauważa, że rodzicom chorych dzieci jest naprawdę trudno: w praktyce nie działa „ustawa za życiem” gwarantująca osobom niepełnosprawnym szybki dostęp do lekarzy. Ona sama na wizytę u stomatologa z synem chorującym na zespół Downa musi czekać 2 lata. W przygotowaniu jest też ustawa wspierająca, która może odebrać rodzicom prawo do świadczeń pielęgnacyjnych:

Hanna Kustra: Jeżeli do 16 roku życia to tak naprawdę orzecznictwo nam przyzna na stałe  to orzeczenie o niepełnosprawności jest możliwe, że to świadczenie pielęgnacyjne nam zostanie. A jeżeli chodzi o tą ustawę wspierającą, niestety nas wykluczy całkowicie, bo kryteria są tak absurdalne, że dzieci niepełnosprawne intelektualnie zostaną praktycznie z tej listy wykreślone i najniższym dodatkiem jakim będą mieli to być 600 zł do renty socjalnej. Więc to jest absurd, ci rodzice zostaną z niczym. Matki, które mają dorosłe dzieci niepełnosprawne zostaną same i kobieta, która ma 50 lat będzie na raz musiał zmuszana do tego, że iść do pracy i zostawić osobę niesamodzielną w domu. Z kim, z którą opiekunką? Żadna opiekunka się tą osobę nie zajmie, ani matki nie będzie na to stać ogóle.

Protest w Warszawie, chcą by głos dotarł do polityków

Rodzice dzieci żyjących z zespołem Downa chcą, by ich głos dotarł do polityków.

Hanna Kustra:  Żaden polityk nie będzie za nas codziennie z tym żył. Nie będzie się martwił za co będziemy żyć, za co będziemy rehabilitować nasze dzieci, za co wykupimy leki i sprzęt rehabilitacyjny. Tego żaden polityk nie wie. To napisane ustawa bubel, a wy sobie radźcie sami. Nie ma mowy. Jak powiedziałyśmy „A” to mówimy też „B” i dopóki nie wygramy, nie odpuścimy. Mówienie o tym fajnie, bo uśmiechnięty, bo o tym się mówi, ale np. ja jestem mamą dziecka, które nie mówi no nie wiem, czy kiedykolwiek zacznie mówić. Ja jako mama, która obserwuje jego codzienność i bycie z nim codziennie, wiem czego potrzebuje, co chce, kiedy go coś boli, ale nikt na zewnątrz  tego nie zrobi. Żadna opiekunka nie zastąpi mu mamy.

„Zespół Downa z całą pewnością znajdzie się na liście chorób kwalifikujących do orzeczenia o niepełnosprawności wydanego na stałe” – napisał na Twitterze Paweł Wdówik, wiceminister rodziny i polityki społecznej, pełnomocnik rządu ds. osób niepełnosprawnych. Wciąż trwają prace nad stworzeniem listy chorób rzadkich o jednorodnym i trwałym przebiegu, nierokujących poprawy, która będzie podstawą do wydawania orzeczeń na stałe. Rodzice dzieci z zespołem Downa czekają na ostateczną wersje listy.

Czytaj także:

• Remont w wodzisławskim szpitalu: robotnicy są na neonatologii, ginekologii i porodówce
• Szpital w Raciborzu; spore inwestycje w obiekcie