Stowarzyszenie Słodka Jedynka: dzieci chore na cukrzyce pozbawione stałej opieki?
Stowarzyszenie Słodka Jedynka zwraca uwagę na trudną sytuację dzieci chorych na cukrzycę typu pierwszego i ich rodziców. Czy dzieci są same w stanie podawać sobie leki, czy potrzebują stałej opieki rodziców? Orzecznictwo w tej sprawie nie zawsze jest proste i korzystne dla chorego...
Dzieci chorujące na cukrzycę typu 1. pozbawiane stałej opieki. Na problem zwraca uwagę stowarzyszenie „Słodka Jedynka”, które pomaga rodzicom i ich pociechom zmagającym się z tym schorzeniem. „Widzimy duży problem w orzecznictwie o niepełnosprawności” – mówi Witold Fydrych, prezes organizacji. Coraz częściej wydawane są orzeczenia o niepełnosprawności bez punktu 7-go, punktu który daje rodzicom możliwość starania się o świadczenia pielęgnacyjne.
Witold Fydrych: Tego magicznego punktu, który od którego zależy, czy rodzic może się opiekować dzieckiem 24 godziny na dobę, czy musi jednak to opiekę komuś przekazać, a tego kogoś nie ma, bo jeżeli dziecko jest w szkole, nikt Cię nie chce takim dzieckiem opiekować. Jeżeli takie dziecko jedzie np. na zawody sportowe, nikt nie przejmie opieki nad tym dzieckiem. Zawsze musi być ten rodzic i ten rodzic powinien mieć już nie powiem, że musi, no powinien mieć możliwość stałej opieki nad tym dzieckiem.
Stowarzyszenie Słodka Jedynka: Cukrzyca jest nieuleczalna, nie rokuje na poprawę
Dla osób opiekujących się chorymi na cukrzycę dziećmi argumentacji lekarzy orzeczników jest niezrozumiała:
Witold Fydrych: Ponieważ mają ręce, mają nogi i mogą się same poruszać, same spożyć posiłek, ubrać się, a to nie do końca jest prawdą, ponieważ to dziecko w stanie ciężkiej hipoglikemii nie jest w stanie niczego zrobić. A jeżeli wpadnie w śpiączkę cukrzycową, to orzecznicy, lekarze bez specjalizacji diabetologia dziecięca, próbują rodzicom wmówić, że stan zdrowia rokuje poprawę, co w ogóle nie jest zgodne z literą dyktowaną przez medycynę. Choroba cukrzyca typu pierwszego nie rokuje na poprawę zdrowia i na wyleczenie, jest to choroba nieuleczalna.
Orzeczenia o niepełnosprawności bez punktu 7-go dla chorujących dzieci wydawane są również w Powiatowym Zespole ds. Orzekania o Niepełnosprawności w Rybniku lub wydawane są z tym punktem, ale na określony czas, np. na 2 lata. Z taką decyzją spierają się rodzice 9-letniego Kuby z Rybnika. Mówi o tym tata Kuby, Marcin Małolepszy:
Marcin Małolepszy: To są sytuacje, które zagrażają życiu dziecka, gdzie po prostu zbyt duża ilość podanej insuliny powoduje spadek cukru. Przy niskim cukrze po prostu wpada w śpiączkę i można powiedzieć jest już po dziecku. Gdzie tutaj Pani lekarz orzecznik mówi, że to jest nic takiego, bo to jest tylko podać insulinę. Są przypadki, że 3 letnie dzieci są rzekomo samodzielne, mają sobie wyliczyć posiłek, mają obliczyć odpowiednią ilość insuliny i sobie to podać. Tak to wygląda jeżeli chodzi o orzecznictwo, gdzie orzekają lekarze, którzy się na tym – jestem świadom tego co powiem – nie znają się na danej chorobie, a po prostu uznają, że są specjalistami i potrafią orzekać w danym przypadku.
Dzieci same mają podawać sobie insulinę? To ogromne ryzyko
Czy jego 9-letni syn jest sam podaje sobie insulinę?
Marcin Małolepszy: On sobie podaje, ale to wszystko pod nadzorem, bo jeżeli poda zbyt dużo, to niestety kończy się to tragicznie. Więc oczywiście on tam umie na telefonie – bo tutaj mamy taki system – wprowadzić sobie, ale to wszystko trzeba przeliczyć, bo tutaj to nie jest tak, że dzisiaj zjem sobie kanapkę z szynką i mam tyle jednostek, bo na to ma wiele czynników wpływ. Po pierwsze wielkość tej kanapki, wysokość cukru w danym momencie. Bardzo często to jest tysiąc różnych powodów, które mają wpływ na cukier i trzeba to wszystko uwzględniać, więc zrzucanie czegoś takiego na dziecko 9-letnie czy nawet troszkę starsze, myślę, że to jest odbieranie dzieciństwa. Już było wiele przypadków, że kończyło się to tragicznie.
Rodzice dzieci chorych na cukrzyce typu 1. monitują w Ministerstwie Rodziny i Polityki Społecznej, by zmienić orzecznictwo i by punkt 7 był wpisywany w przypadku tych decyzji zawsze do 16-go roku życia. A co mówią w Powiatowym Zespole ds. Orzekania o Niepełnosprawności w Rybniku? Skąd takie, a nie inne podejście do tematu? Wrócimy do tego tematu w kolejnych newsach.
Czytaj także:
